Seit 1995 findet jährlich am 12. Mai der internationale ME/CFS-Tag statt. Damit machen Betroffene auf die schwere neuroimmunologische Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch bekannt unter dem Namen Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS) oder ME/CFS, aufmerksam. In Deutschland sind ca. 250.000 Menschen davon betroffen.
ME/CFS betrifft nicht nur die Erkrankten selbst, sondern die ganze Familie, die sich Sorgen macht, sich kümmern und Ausfälle kompensieren muss. „Wenn das eigene Kind kein altersgerechtes Leben mehr führen und das Bett kaum noch verlassen kann, fühlt man sich als Mutter schrecklich“, sagt Nadine Klostermann*. Ihre Tochter Vivienne* brach mit 17 Jahren zusammen und litt unter Schmerzen, so dass sie ein halbes Jahr kaum das Bett verlassen und ein Jahr nicht zur Schule gehen konnte. Der mittlerweile 20-Jährigen ging es dann ein wenig besser, sie wiederholte die 11. Klasse. Zurzeit ist die weitere Schullaufbahn aufgrund eines Rückfalls wieder ungewiss. Sie lebt bei ihrer Mutter und sagt über ihren Zustand: „Es ist, als würde ich jeden Tag einen Marathon laufen, und es fühlt sich an wie Zahnschmerzen in den Beinen.“
Da es keine eindeutigen Biomarker gibt, tun sich viele Ärzt*innen schwer mit der Diagnose, eine zielgerichtete Therapie gibt es bisher nicht. „Es gibt Momente, wo ich einfach Angst habe. Angst davor, dass sie nie auf eigenen Füßen wird stehen können. Was ist, wenn ich eines Tages nicht mehr bin?“ Damit Nadine Klostermann mit diesen Fragen nicht alleine ist, gründet sie gerade eine Selbsthilfegruppe für Angehörige von an ME/CFS Erkrankten. Die mangelnde Anerkennung der Erkrankung macht die Isolation und Not für Betroffene und Angehörige besonders groß.
KISS Hamburg, die Kontakt- und Informationsstellen für Selbsthilfegruppen in Hamburg, unterstützt das Vorhaben. „Für Angehörige, erst recht für Eltern, ist es sehr wichtig, mit anderen in den Austausch zu kommen. Zu merken, dass sie nicht allein um Informationen, Unterstützung und Entlastung ringen, ist enorm hilfreich. Bei Erkrankungen, denen Akzeptanz, Rückhalt und Versorgungsstrukturen fehlen, ist diese Unterstützung durch Selbsthilfegruppen besonders dringend“, weiß Petra Diekneite von KISS Hamburg, die die Gruppengründung begleitet.
Bisher ist die Gruppe noch sehr klein, doch für Nadine Klostermann bereits eine große Hilfe. „Da ist jemand, der mich versteht und mit den gleichen Thematiken zu kämpfen hat. Das tut gut.“ Sie hofft, dass die Gruppe wächst, damit sie sich in größerer Runde austauschen und aktiv werden können. Denn sie möchte auch dazu beitragen, dass diese Erkrankung bei Fachleuten und in der Bevölkerung bekannter wird. Auf dem Weg ist das bereits, da ME/CFS nun auch vermehrt bei Post-Covid-Patient*innen auftritt, sich die Zahl der Betroffenen somit in der Folge deutlich erhöht und mehr Bewusstsein für Handlungsbedarf entsteht.
*Namen geändert
Hintergrund:
In Deutschland sind schätzungsweise 250.000 Menschen von ME/CFS betroffen, die sich unter anderem durch schwere Erschöpfung, Muskel- und Kopfschmerzen, grippale Symptome sowie neurokognitive Störungen und eine ausgeprägte Verstärkung aller Beschwerden nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung auszeichnet. Dies kann zur Arbeitsunfähigkeit und bis zu einer vollständigen Bettlägerigkeit führen. Es gibt Schätzungen, dass in Deutschland durch Corona bis zu 100.000 weitere Erkrankte von ME/CFS betroffen sein werden.