Für die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe entscheidet sich jede*r selbst und freiwillig. Niemand sollte von anderen dazu gedrängt werden.

Weder Angehörige noch Ärzte, Therapeuten oder Richter sollen die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe erzwingen. Dies widerspricht den Prinzipien der gemeinschaftlichen Selbsthilfe. Sobald jemand aus der Gruppe jemand anderem die Teilnahme schriftlich bestätigen muss, sind beide nicht mehr auf Augenhöhe. Diese Kontroll-Aufgabe darf von den Selbsthilfegruppen nicht verlangt werden, denn sie beschädigt das Vertrauen.

Die Teilnehmenden entscheiden selbst, was und wieviel sie von sich in die Gruppe einbringen. Die Treffen werden eigenverantwortlich geplant und durchgeführt. Die Gesprächsinhalte und Aktivitäten, aber auch die Gestaltung der Gruppenarbeit werden gemeinsam in der Gruppe entwickelt und bestimmt. Alle Teilnehmenden sind also aufgefordert, sich aktiv an der Gestaltung der Gruppentreffen zu beteiligen.

Manche Gruppen arbeiten mit Einrichtungen des Sozial- oder Gesundheitswesens zusammen. Auch hierbei ist wichtig, dass die Gruppe unabhängig und selbstbestimmt bleibt, damit die Bedürfnisse der Teilnehmenden dauerhaft im Mittelpunkt stehen.

Alle sind gleichberechtigt und tragen gemeinsam die Verantwortung für das, was in der Gruppe geschieht. Es gibt keine professionelle Gruppenleitung.

Dennoch gibt es in jeder Selbsthilfegruppe bestimmte Rollen, die übernommen werden müssen. Z.B. die Rolle der Kontaktperson, der moderierenden Person oder einer Person, die für Gelder zuständig ist.  Je mehr Personen Aufgaben in der Gruppe übernehmen, umso besser! Bleibt alles an Einzelnen hängen, führt dies oft zu Unzufriedenheit. Diese Aufgaben sind nicht zu verwechseln mit einer Leitung, die es bei einer gleichberechtigten Selbsthilfegruppe in der Form nicht gibt.

Die Größe jeder Selbsthilfegruppe ist abhängig von den Wünschen der Gruppe. Für vertiefende und persönliche Gespräche sind 6-12 Personen empfehlenswert. Manchmal, z.B. bei seltenen Erkrankungen oder wenn es viele Interessierte gibt, können es auch mehr oder weniger Personen sein.

Je nach dem, welchen Zweck eine Selbsthilfegruppe hat, nimmt dies Einfluss auf die „ideale“ Größe einer Gruppe. Lädt z.B. eine Gruppe regelmäßig Referenten ein, die Fragen beantworten, können auch 20-30 Teilnehmende angemessen sein. Bei einer Gruppe, in der das intensive Gespräch über belastende Erfahrungen im Mittelpunkt steht, ist ein kleiner Rahmen sinnvoller. Auch die Raumgröße und – atmosphäre spielt eine Rolle

Die Treffen einer Selbsthilfegruppe finden regelmäßig, also mindestens monatlich, teils auch wöchentlich statt. Die Zeiten und Orte sind selbst gewählt. Die Regelmäßigkeit ist besonders in der Anfangsphase einer Selbsthilfegruppe hilfreich, um Vertrauen aufzubauen.

Der Rhythmus der Treffen hängt auch davon ab, von wo aus die Teilnehmenden anreisen. Bei einer Selbsthilfegruppe zu einer sehr seltenen Erkrankung reisen Teilnehmende z.B. aus ganz Norddeutschland an. Hier finden die Treffen vielleicht sogar nur einmal in drei Monaten statt.

Alles, was in der Gruppe besprochen wird, muss auch in der Gruppe bleiben und darf nicht nach außen getragen werden. Nur so kann eine vertrauensvoller Austausch gelingen.

In der Selbsthilfegruppe sitzen alle „im selben Boot“. Verschwiegenheit schafft Vertrauen. Einige Selbsthilfegruppen lassen sich von neuen Teilnehmenden schriftlich bestätigen, dass sie sich an die Schweigepflicht halten. Dies ist sinnvoll, weil es die Verbindlichkeit erhöht und die Bedeutung dieses Punktes hervorhebt.

Selbsthilfegruppen vertreten die Interessen und Bedürfnisse ihrer Mitglieder. Es ist wichtig, dass sie unabhängig sind von Firmen, Institutionen oder Behörden.

Leider geschieht es manchmal, dass Produkt-Vertreter versuchen, im Kreise von Selbsthilfegruppen neue Kunden zu gewinnen. Dies lehnen wir entschieden ab und ermutigen Selbsthilfegruppen, solche Vertreter auszuschließen. Auch bitten uns manchmal forschende Institute oder Journalisten um Kontakt zu Selbsthilfegruppen. Seriöse Anfragen leiten wir an die entsprechenden Gruppen weiter; immer mit Verweis auf die Freiwilligkeit der Kontaktaufnahme durch die Menschen in der Selbsthilfegruppe.

Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe sollte kostenfrei sein. Manchmal fallen aber Kosten an, z.B. für die Raummiete oder Referent*innen. Hierfür gibt es finanzielle Förderung für Selbsthilfegruppen.

Manche Gruppen sammeln bei ihren Treffen pro Person einen Kleinstbetrag (z.B. 1 Euro) ein, um damit Kaffee, Tee oder Kekse kaufen zu können. Diese Kosten für Verpflegung können nicht von der finanziellen Förderung erstattet werden.

Wer eine Aufgabe in einer Selbsthilfegruppe übernimmt, macht das ehrenamtlich und erhält von niemandem eine Aufwandsentschädigung dafür.