Inwiefern sind Angehörige von der Erkrankung eines Familienmitglieds betroffen? Wo finden sie Unterstützung und Verständnis? Unsere Kollegin der Öffentlichkeitsarbeit Katja Gwosdz sprach mit unserer langjährigen Selbsthilfeberaterin Petra Diekneite über die Bedeutung von Selbsthilfegruppen für Angehörige.
Katja Gwosdz (KG): Wenn ein Mensch die Diagnose einer schlimmen oder lebenslangen Krankheit erhält, ist er natürlich erstmal geschockt, verunsichert, vielleicht verängstigt. Aber diese Diagnose betrifft ihn meist nicht alleine. Was bedeutet das für Ehepartner, Eltern, Geschwister oder Kinder der Erkrankten?
Petra Diekneite (PD): Für die Angehörigen bedeutet es oft, die erkrankte Person stärken und unterstützen zu müssen, also Aufgaben zu übernehmen, wie z.B. die Versorgung des Haushaltes und die Sicherung der finanziellen Lebensgrundlagen. Die Unterstützung bezieht sich auch auf die emotionale und mentale Begleitung bei der Krankheitsbewältigung. Erwachsene Angehörige müssen quasi doppelt funktionieren. Dies ist als dauerhafte Situation eine sehr schwierige und herausfordernde Aufgabe. Gleichzeitig haben sie häufig niemanden, der sie ihrerseits dabei entlastet und sich ihnen zuwendet. Angehörige von langfristig erkrankten Menschen sind deshalb besonders belastet. Die Situation der Kinder oder Geschwister ist noch mal ein ganz eigenes Thema…
KG: Viele Menschen denken, gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppen sind für Menschen, die krank sind. Stimmt das?
PD: Ich würde eher von Betroffenheit sprechen. Selbsthilfegruppen sind geeignet für Menschen, die von „etwas“ betroffen sind – „faktisch“ betroffen oder „mit“ und „gefühlt“ betroffen. Insofern sind Selbsthilfegruppen für unterschiedliche Zielgruppen wie Erkrankte oder Angehörige gleichermaßen gut geeignet.
KG: Inwiefern unterscheiden sich Selbsthilfegruppen für Betroffene von Selbsthilfegruppen für Angehörige?
PD: Die inhaltlichen Schwerpunkte sind verschieden. Für die Betroffenen geht es unmittelbar um die Bewältigung der Erkrankung inklusive ihrer verschiedensten Folgen und die Rückeroberung eines lebenswerten Lebens. Für die Angehörigen geht es häufig um die beschriebenen Belastungen und die Anstrengung, die dadurch entsteht, das Leid der erkrankten Person mitanzusehen und keine Abhilfe schaffen zu können. Auch das Thema „Selbstfürsorge“ ist ein wichtiges Thema für Angehörige.
KG:Was hält Angehörige davon ab, sich Unterstützung zu organisieren oder an Selbsthilfegruppen teilzunehmen?
PD: Angehörige haben es oft schwer damit, sich selbst und anderen die eigenen Belastungen einzugestehen oder sich selbst wahrzunehmen. Sie stellen sich und ihre Bedürfnisse häufig zurück und sind aufs Funktionieren eingestellt. Schwäche können oder wollen sich viele nicht leisten. Gefühle von Scham oder Schuld, unter der Situation zu leiden, spielen dabei auch eine Rolle.
KG: Gibt es Schlüsselerfahrungen in diesem Prozess?
PD: Ja, ein AHA-Moment ist es oft zu erfahren, dass ich als Angehörige*r das erkrankte Familienmitglied lieben und mich trotzdem belastet fühlen kann. Eigene Überlastung oder Bedürfnisse wahrzunehmen, ist kein Verrat an der betroffenen Person.
KG: Gehen Betroffene und Angehörige eher in gemeinsame oder getrennte Gruppen?
PD: Es gibt beide Modelle. Bei starken körperlichen Einschränkungen der Erkrankten gehen Angehörige häufig als Assistenz mit in die Gruppe. Um persönliche Belastungen und Gefühle zu thematisieren, sind eigenständige Gruppen geeigneter. Manchmal gibt es auch Mischformen mit gemeinsamen und eigenständigen Zeiten.
KG: Gibt es Erkenntnisse oder Ansätze, die Angehörigen und Betroffenen gleichermaßen bei der Bewältigung der Situation helfen können?
PD: Viele Erkrankungen wirken systemisch, d.h. das Familiensystem oder die Lebensgemeinschaft ist davon ebenfalls berührt oder in Mitleidenschaft gezogen. Jede einzelne Person ist involviert und die Erkrankung wirkt auf die Beziehungen ein. Wenn man sich das Zusammenleben als Netz aus Fäden vorstellt, das von allen Personen gehalten wird und an einem Teil wird gezogen, dann gerät das gesamte Netz aus Fäden in Bewegung. Das System muss neu ausbalanciert werden. Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe kann dabei für alle – Betroffene wie Angehörige – eine gute Unterstützung sein. Wenn jede*r für sich selber sorgt, sorgt er*sie gleichzeitig auch für die anderen und es ist leichter, die Balance zu halten.