Neues Forschungsprojekt zur Digitalisierung und Selbsthilfe

Das Bundesforschungsministerium fördert aktuell ein Projekt der HAW Hamburg, in dem es um das Thema „Digital aktiv – Chancen, Herausforderungen und ethische Implikationen der Selbsthilfe“ gehen wird.
Ein Forschungsverbund mit Namen PANDORA („Patientenorientierte Digitalisierung“) will einer Frage nachgehen, die viele Patient*innen umtreibt: „Wie bestimme ich über meine Daten?“ Da eine Vielzahl von Patient*innenorganisationen aus der Selbsthilfe immer häufiger gezielt auf digitale Instrumente setzt, stellen sich Fragen nach den „ethischen und sozialen Aspekte bei der Anwendung von E-Health-Technologien und digitalen Apps im Gesundheitsbereich“. Schon bei der Entwicklung derselben sollten die Kompetenzen von chronisch Erkrankten berücksichtigt werden, der Zugang zu den digitalen Gesundheitstechnologien erleichtert und der Umgang mit ihnen verbessert werden. Laut dem Bundesforschungsministerium soll der PANDORA-Verbund zuerst eine Analyse der Situation für betroffene Patient*innen durchführen (Interviews, Umfragen, Stichworte: Datensouveränität, Vertrauen, Auswirkungen). In einem zweiten Schritt sollen dann Tools entwickelt werden, die es Patient*innenorganisationen ermöglichen, ihre eigenen Digitalisierungsprojekte anhand von zentralen ethischen Fragen zu analysieren und zu bewerten. Derzeit wird als einzige Selbsthilfeorganisation Mukoviszidose e.V. genannt. Wir sind gespannt, ob und welche Erkenntnisse und Hilfen für die Selbsthilfeorganisationen beim Projekt herauskommen werden.