Digitalisierung vor Corona – eine Bilanz zur Selbsthilfe

Im Rahmen des Projekts „Digitalisierung in der gesundheitlichen Selbsthilfe in Deutschland -Aktueller Stand und künftige Bedarfe“ (DISH) wurden bis Ende Januar 2020 in einer Online-Umfrage knapp 300 bundesweite Selbsthilfeorganisationen/-verbände (SHO) und ebenso viele regionale Selbsthilfe-Unterstützungsstellen (SHU) um Mitarbeit gebeten. Davon haben knapp 120 Verbände und 141 Selbsthilfe-Kontaktstellen geantwortet. Die Ergebnisse dieser Umfragen wurden in drei Folien-Präsentationen auf die Website des UKE gestellt, und in der ersten Präsentation geht Prof. Frank Schulz-Nieswandt (Uni Köln) auf die „sozialrechtlichen Fragen und ethische Dimensionen der Digitalisierung der Selbsthilfe und ihrer Förderung“ ein. Er betont die Chancen einer digitalen Modernisierung und regt an, zu erwägen „die Investitionsverantwortung der Träger der Selbsthilfeunterstützungsstellen als Sozialrauminvestition öffentlich(-rechtlich)“ zu fördern. Für die Verbände sieht er diese im Sinne des Gemeinwohls ebenfalls als förderungswürdig an, da diese „öffentlich bedeutsame Aufgaben als Teil der Zivilgesellschaft übernehmen“ und als Organisationen der Patient*innen bedeutsam „für die Funktionsfähigkeit der Versorgungsleistungen“ sind. Ziel der Studie war es, „Erkenntnisse zum aktuellen Stand der digitalen gesundheitlichen Selbsthilfe“ zu ermitteln, also zu fragen, welche „rein digitalen“ Angebote es schon gibt, welche Erfahrungen damit gemacht wurden und was die Verbände jeweils in ihre Arbeit haben einbinden können. Natürlich ging es auch um Chancen und Risiken, die Akzeptanz innerhalb der Verbände und welche Unterstützungsbedarfe es gibt.

Im Vergleich zum Digital-Report 2020 zu Non-Profit-Organisationen zeigen sich in der DISH für die Selbsthilfe schon deutliche Unterschiede: die Akzeptanz und Nutzung der Cloud-Systeme ist auch hier vorhanden; die Verbände sind mit Websites und auf Facebook ähnlich gut vertreten wie Non-Profit-Organisationen an sich, doch bei WhatsApp oder gar Instagram mit 21 bzw. 13 % sind sie eher weniger präsent. Digitale Technologien werden insbesondere genutzt, um die Mitglieder zu befragen, die eigenen Kunden zu bedienen und zur Datenanalyse des eigenen Handelns. Soziale Media-Kanäle dienen – wenig überraschend – der Kommunikation von Terminen über Veranstaltungen, Werbung für die Selbsthilfe, dem Austausch über gesundheitliche Themen und der Mitgliedergewinnung. Bei der Frage zur Nutzung einer eigenen App zeigt sich, dass nicht einmal 10 % der Selbsthilfeorganisationen, die geantwortet haben, eine solche besitzen, so dass sich hierin ein gewisser digitaler Nachholbedarf vermuten lässt. Nur knapp jede dritte Organisation kann überhaupt Hauptamtliche IT-Verantwortliche aufweisen, d.h. bezahlen, und der Zeitaufwand für die Pflege von Website, Sozialen Medien und Online-Foren verschiebt sich hier immer stärker in Richtung der letzten beiden Angebote. Deshalb steigen auch die Kosten an, wobei hier zunehmend die Förderung nach § 20h des SGB V in Anspruch genommen werden muss, denn die Verbände benennen fehlendes Personal, fehlende Zeitressourcen und fehlendes Geld als Probleme der Digitalisierung ihrer Arbeit. Die Studie gibt entsprechend fünf Empfehlungen für die Praxis, darunter Weiterbildungsangebote über Digitalisierung, Sensibilisierung der Vorstände, Austausch von technik-affiner Junger Selbsthilfe mit der „alten“ Selbsthilfe sowie Schaffung eines Bewusstseins für Risiken und Kosten.

Auf Seiten der Selbsthilfe-Unterstützungsstellen zeigt sich, dass die Nutzung digitaler Technologien faktisch aufgrund des Personalbedarfs dafür deutlich hinter den Selbsthilfeverbänden zurücksteht. Natürlich sind eigene Websites fast überall vorhanden, doch schon Facebook-Accounts werden deutlich weniger genutzt, darauf folgt der Versand eigener Online-Newsletter. Dagegen spielen alle anderen Medien-Kanäle – außer einer teilweisen Nutzung von YouTube – in der Praxis keine Rolle. In der Innenkommunikation wurden sogar nur in 1 % aller Fälle Webinare und Online-Meeting-Dienste genannt. Eine Zahl, die im Rahmen der Pandemie sich bis Ende 2020 wohl steigern wird. Schon jetzt nutzen die Kontaktstellen deutlich mehr als vor fünf Jahren die digitalen Zugänge, insbesondere um junge Menschen zu erreichen und die eigenen Kernaufgaben besser auszuführen. Dabei besteht die zentrale Funktion der Website zumeist aus Verlinkungen zu Verbänden und Gruppen und erst danach gefolgt von einer Online-Suche für diejenigen, die eine Gruppe suchen (62 %). Umgekehrt bedeutet dies aber, dass in über einem Drittel der Selbsthilfekontaktstellen das nicht möglich ist. Ob dies aufgrund ländlicher / städtischer regionaler Unterschiede der Fall ist, lässt sich nicht erschließen.
Das größte Problem für die Kontaktstellen stellt die fehlende Zeitressource, gefolgt vom Personal und Geld bzw. technischen Kompetenzen dar. Dies schlägt sich auch in der Finanzierung im IT-Bereich nieder: in den Jahresbudgets können maximal 3 % dafür ausgegeben werden. Da die Förderung der Kontaktstellen bei der öffentlichen Hand und den Krankenkassen liegt, stellt sich hier die Frage der Refinanzierung insbesondere über den § 20h des SGB V.

Einig sind sich die Mitarbeitenden der Kontaktstellen mit den Selbsthilfeverbänden in der Einschätzung, dass rein digitale Angebote die Face-to-Face Selbsthilfe vor Ort nicht ersetzen können; nur vier Prozent sehen das anders. Auch eine Konkurrenz der reinen Online-Selbsthilfegruppen für die Face-to-Face Gruppen sehen nur 24 % als gegeben an. Die derzeitigen Erfahrungen mit der Pandemie bestätigen das: einerseits wird sich vermehrt in Telefon- und Video-Meetings ausgetauscht, andererseits drängen die Gruppen auf die Öffnung von Räumen für das persönliche Treffen.

Interessant sind die Ergebnisse, die sich auf die Unterstützungsangebote der Kontaktstellen beziehen, denn sie geben Hinweise auf gewünschte bzw. erwartete Dienstleistungen für die Gruppen und Verbände. So etwa beim Aufzeigen von Qualitätsstandards für Online-Selbsthilfe, Beratung zu Datenschutz und IT, dem Weitergeben gelungener Beispiele der Selbsthilfe oder auch der Frage nach geschützten Plattformen für die Gruppen. Gerade letzteres wird insgesamt von 70 % der Kontaktstellen als eher wichtig und sehr wichtig bezeichnet, doch in der Praxis müssen solche Angebote tatsächlich gesucht werden, denn es gibt sie nur sehr wenig. Umgekehrt zeigen die Wünsche bei der Umsetzung der Digitalisierung auf, dass hier die meisten Kontaktstellen selbst einen hohen Unterstützungsbedarf anmelden. Die Hintergründe dafür sind eine qualitative Nachfrage wert, dürften aber in der Personalsituation zu suchen sein. Wer alleine oder maximal mit zwei Nicht-Vollzeitstellen eine Kontaktstelle betreiben muss, kann nicht auch noch alle digitalen Kanäle bespielen und gleichzeitig die normale Alltagsarbeit und Gruppenunterstützung leisten. Doch unabhängig davon zeigt sich ein hohes Maß an Weiterbildungswünschen, die sich um Fragen der Online-Kommunikation und Erreichbarkeit von Zielgruppen, dem Datenschutz oder der Kenntnis von Online-Werkzeugen drehen. Ein Indiz für das Problembewusstsein und das Engagement der Selbsthilfeberaterinnen vor Ort.

Ob die Empfehlungen für die Praxis tatsächlich in die Alltagsrealität der Kontaktstellen eingearbeitet werden können, soll an dieser Stelle kritisch hinterfragt werden. Es ist schön, wenn die „Organisation und Neustruktur von Austausch- und Transferprozessen“ propagiert wird, doch dürfte es in der Praxis schon an der Forderung einer IT-verantwortlichen Person als Kontaktperson scheitern und auch die „Bündelung von Erfahrungen durch gezielten Austausch“ mit anderen Selbsthilfeunterstützer*innen stößt im Alltag an die Grenzen der Zeitressourcen. Ähnliches dürfte für die gezielte Fort- und Weiterbildung gelten, die zudem auch eine Frage des Geldes ist. Der Aufwand, den alle Kontaktstellen mit der Umsetzung der Datenschutz-Grundverordnung gehabt haben, dürfte allen noch präsent sein. Eher an die Selbsthilfebüros und die überregionalen Zusammenschlüsse dürfte sich deshalb nicht nur der Ausbau der Weiterbildungsangebote richten, sondern auch die „Entwicklung und Implementierung von Qualitätskriterien und Beurteilungsprozessen“, d.h. die systematische und qualitätsgeprüfte Darstellung von Online-Selbsthilfe-Angeboten.  Das ist nur für die wenigsten Kontaktstellen im Rahmen ihrer Arbeit leistbar. Tatsächlich wünschenswert ist die Schaffung einer gemeinsamen Arbeitsplattform bzw. Tool-Box für alle Kontaktstellen, denn in der Praxis recherchieren alle zu ähnlichen Themen und Fragestellungen und freuen sich darüber, wenn jemand dazu ein Handout oder eine gute Zusammenfassung erstellt hat. So etwa aktuell der Verband der BAG Selbsthilfe mit ihrer frühzeitig ins Netz gestellten Übersicht zu Telefon- und Videokonferenz-Anbietern.

Obwohl die Studie „Digitalisierung in der gesundheitlichen Selbsthilfe in Deutschland“ nur auf insgesamt knapp 80 Seiten ihre Ergebnisse präsentiert, sind die dort gelieferten Erkenntnisse und Anregungen mehr als diskutierenswert. Sie sollten auf jeden Fall in ein Fachforum, etwa als Schwerpunkt in der NAKOS-Info oder auf der nächsten DAG-Jahrestagung eingebracht werden. Außerdem wäre es gut, wenn die beteiligten Wissenschaftler*innen für denselben Zeitraum am Ende dieses Jahres dieselben Fragen noch einmal stellen würden, um den Pandemie-Digitalisierung-Effekt messen zu können.

Die Studienergebnisse sind auf den Seiten des Universitätsklinikums Hamburg Eppendorf abrufbar.

Frank Omland
Öffentlichkeitsarbeit

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