Erste Selbsthilfegruppe füf Long/Post-Covid: Danach ist das Leben anders

Eine COVID-19 Erkrankung (Coronavirus SARS-CoV-2-Infektion) durchzustehen,muss noch lange nicht bedeuten, nach der akuten Krankheitsphase auch wieder zu genesen. Viele Patient*innen berichten auch nach einem längeren Zeitraum noch von Symptomen und Einschränkungen wie Organschädigungen, neurologischen Schäden, chronischer Müdigkeit und Erschöpfung, Verlust des Geruchs- und Geschmackssinns oder Depressionen. Die Symptome sind vielfältig und können zum Teil auch bei mildem Krankheitsverlauf auftreten. Das sogenannte „Long Covid“ oder „Post Covid“ ist für Betroffene eine große Herausforderung und erschwert die Rückkehr in das bisherige Leben. Behandlungsmöglichkeiten und Versorgungsstrukturen für die neue Erkrankung entstehen erst. Die Vielfalt der Symptome, das Ausmaß der Langzeiterfahrungen und die sozialen Auswirkungen auf Familie, Freundschaften, das Umfeld und den Arbeitsplatz zeigen, wie komplex und schwerwiegend die Folgen insgesamt sind und geben eine Ahnung davon, dass dieses Thema die Gesellschaft und damit auch die Selbsthilfe noch länger beschäftigen wird.

KISS Hamburg nahm die anhaltende Pandemie und die zunehmende Anzahl von Long Covid/Post Covid-Patient*innen zum Anlass, Betroffenen über eine neue Online-Selbsthilfegruppe die Möglichkeit zu geben, sich untereinander zu vernetzen und durch einen Erfahrungsaustausch gegenseitig zu unterstützen.
Die Gruppengründung stieß auf reges Interesse von Printmedien und Fernsehen, was ein Signal für die Bedeutsamkeit des Themas ist. Die Wichtigkeit des Aufbaus einer Selbsthilfegruppe für diese Erkrankung spiegelte sich auch gleich in der Startphase wider. Nach der Veröffentlichung des Gründungsvorhabens meldeten sich in kürzester Zeit so viele Betroffene, dass schnell mit den ersten Gruppentreffen begonnen werden konnte. Patient*innen waren froh, in einer persönlich verunsichernden Situation eine Anlaufstelle für sich zu finden. Je weniger fundiert das Unterstützungsnetzwerk bei Erkrankungen wie Post Covid ist, desto bedeutsamer ist das Gespräch Betroffener miteinander. Es hilft den Einzelnen, sich z.B. über den eigenen Krankheitsverlauf auszutauschen und diesen für sich selbst mithilfe der Gruppe einzuordnen.

Auch Fragen wie beispielsweise „An wen wende ich mich mit welchen Symptomen?“, „Welche Zugangsvoraussetzungen gelten für welche Hilfsangebote“ oder „Welche gemeinsamen oder unterschiedlichen Erfahrungen gibt es mit den Langzeitfolgen?“ können in Selbsthilfegruppen erörtert werden, weil selbstbetroffene Menschen zu Expert*innen in eigener Sache werden. Dies hilft besonders im Moment, um sich in der unsicheren Zeit der Pandemie besser zurecht zu finden. Gleichzeitig ist wichtig, dass eine Selbsthilfegruppe die professionelle Versorgung ergänzt, aber sie nicht ersetzt. Die ersten Erfahrungen mit Online-Gruppengründungen sind ermutigend. Auch virtuell gelingt das Miteinander und es entsteht eine Atmosphäre, in der es möglich ist, sich gegenseitig zu vertrauen und die eigenen Themen und Probleme anzusprechen. Der Funke des „sich Wiedererkennens“ springt auch in diesem Rahmen über. „Ich bin nicht allein“, Anderen geht es wie mir“ – das hilft in dieser Zeit für die Bewältigung der persönlichen Coronafolgen. Gemeinschaft hilft, gerade jetzt.

Petra Diekneite
Kontaktstelle Mitte

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