Angehörige von an ME/CFS-Erkrankten

Wenn das eigene Kind immer unsichtbarer wird, da es aus unbekannten Gründen keine Kraft mehr hat, richtig am Leben teilzunehmen, dann blutet das Herz einer Mutter. Nadine Klostermann° musste ansehen, wie ihre 17-jährige Tochter für fast ein halbes Jahr quasi kaum noch ihr Bett verließ, weil sie zu erschöpft dafür war. „Für mich war es entsetzlich mitzubekommen, wie Vivienne sich immer mehr zurückzog und nach einem körperlichen Zusammenbruch schließlich gar kein altersgemäßes Leben mehr hatte.“ Sie brauchte eine Weile, bis sie die Erschöpfung ihrer Tochter richtig ernst nahm und ihr Ausmaß erkannte. Sie suchten zahlreiche Ärzte auf, um die Ursachen abzuklären und eine Diagnose zu bekommen. Niemand fand etwas, keiner konnte helfen. Nadine Klostermann recherchierte und stieß auf den Dokumentarfilm „Unrest“. Danach war ihr klar, worunter ihre Tochter litt: ME/CFS, Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom.  Deutschlandweit sind geschätzt bis zu 250.000 Menschen von dieser neuroimmunologischen Multisystemerkrankung betroffen, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche.

Sie besuchte eine Selbsthilfegruppe von Betroffenen, um mehr über die Erkrankung zu lernen, sie unterstützte ihre Tochter, wo sie nur konnte, und fragte sich immer wieder: „Hat mein Kind eine Zukunft? Wird es ihr je wieder besser gehen?“
Vivienne hat sich ein wenig erholt und kann nun wieder fast täglich zur Schule gehen, viel mehr aber schafft sie nicht, Rückschläge gibt es immer wieder. Die 20-Jährige lebt bei ihrer Mutter und sagt über ihren Zustand: „Es ist, als würde ich jeden Tag einen Marathon laufen, und fühlt sich an wie Zahnschmerzen in den Beinen.“
Ihre Mutter bekennt: „Es gibt Momente, wo ich einfach Angst habe. Angst davor, dass sie nie auf eigenen Füßen wird stehen können. Was ist, wenn ich eines Tages nicht mehr bin?“

Doch resignieren kommt für Nadine Klostermann nicht infrage. Sie engagiert sich. Sie will erreichen, dass Medizin und Politik ihr Augenmerk endlich auf ME/CFS lenken, dass es in Forschung und Lehre vorangeht, damit Betroffene schneller und besser erkannt und behandelt werden. Zu vielen Ärzten ist diese Erkrankung noch sehr unbekannt. Darum findet sie die Initiative #millionsmissing gut, die regelmäßig am 12. Mai auf ME/CFS aufmerksam macht.

Frei nach dem Motto eines Kinderliedes „Einer ist keiner, zwei sind mehr als einer, sind wir erst zu dritt, machen alle anderen mit“ gründet sie eine Selbsthilfegruppe für Angehörige von an ME/CFS Erkrankten. Sie will sich mit ihnen austauschen, darüber sprechen, wie sie als Eltern, Geschwister oder Partner*innen ihr eigenes Leben bewahren, wie sie der Hilflosigkeit entfliehen und aktiv werden können. Sie möchte mit ihnen gemeinsam diese Erkrankung öffentlich bekannter machen. Durch die Diskussion um Long-Covid, das in ME/CFS münden kann, dürften die Chancen dafür besser denn je stehen.

Momentan besteht die Gruppe aus zwei Angehörigen. „Wir telefonieren einmal die Woche, was für uns beide sehr hilfreich ist. Da ist jemand, der mich versteht, der mit den gleichen Thematiken zu kämpfen hat.“ Sie hofft, dass die Gruppe wächst, damit sie sich in größerer Runde austauschen und aktiv werden können.

Kontakt: Selbsthilfe-Telefon 040 / 39 57 67 (Mo-Do 11-17 Uhr) oder zeitlich unabhängige schriftliche Online-Beratung unter

www.kiss-hh.de/service/online-beratung

 

° = aus Respekt vor der Privatsphäre der Betroffenen und der Angehörigen haben wir den Namen geändert.

 

 

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