08.05.2018

Zahlen und Fakten der NAKOS zur Selbsthilfe

Seit zehn Jahren gibt die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) die aktuellen Zahlen der Selbsthilfeunterstützung heraus. Das nehmen wir zum Anlass, auf alle diese Veröffentlichungen im Rückblick kurz einzugehen: Unter dem Titel „NAKOS Studien – Selbsthilfe im Überblick“ veröffentlicht die NAKOS in unregelmäßigen Abständen Informationen zur Selbsthilfeunterstützung und der bundesweiten Entwicklungen von Selbsthilfeorganisationen, -gruppen und Themen. Das Spektrum der Selbsthilfe wird so beschrieben: „Nach Schätzungen von Fachleuten arbeiten in Deutschland 70.000 bis 100.000 Selbsthilfegruppen mit circa 3,5 Millionen Engagierten.“ Und das zu mindestens 1.000 verschiedenen Themen, so die NAKOS (Studie 2, S. 36). Dementsprechend hilfreich ist es, wenn die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen seit zehn Jahren die Entwicklung der Selbsthilfe in der Bundesrepublik in einer eigenen Studienreihe näherbeleuchtet.

Die erste dieser NAKOS-Studien stammt aus dem Jahr 2007, bewertete die Selbsthilfeförderung durch die Bundesländer und stellte das Fördervolumen sowie die jeweiligen Haushaltstitel vor. Im Jahr 2010 folgte die zweite Studie, die einen breiteren Schwerpunkt hatte. Während es in den ersten Teilen der Studie wiederum um Fragen der Verbreitung, der Angebote und Aktivitäten sowie der Finanzierungsituation der Selbsthilfe ging, fragte die Studie im letzten Kapitel nach dem „Nutzen von und Teilnahme an Selbsthilfegruppen in Deutschland“, stellte die historische Entwicklung dar und ging auf die Migrantenselbstorganisationen ein. Abschließend finden sich Überblicke zu den damaligen bundesweiten Verbänden sowie das Thema seltene Erkrankungen und Probleme. 2013 folgte der bisher umfangreichste Band, der unter anderem Ergebnisse aus einer Befragung der Bundesverbände der Selbsthilfe aufbereitete. Dementsprechend vielfältige Auswertungen zur Selbsthilfeunterstützung (Angebote in fremden Sprachen, Fortbildungen, alters- und geschlechterspezifische Gruppen, Vernetzung in Gremien), wiederum zur Finanzierung sowie im Themenschwerpunkt zu einer Zwischenbilanz „Selbsthilfe im Internet“ finden sich in diesem dritten Band wieder.
In 2014 folgte wiederum die Auswertung zur „Selbsthilfeförderung durch die Bundesländer in Deutschland“, diesmal aufbereitet nach den jeweiligen gesetzlichen Fördertöpfen (Krankenkassen, Pflegekassen, Anderes) und differenziert nach den Regionen. Der aktuell neueste Band, erschienen im Dezember 2017, schließt daran einerseits an und greift andererseits wiederum die Frage nach der Verteilung von Selbsthilfekontaktstellen in der Bundesrepublik, zur Barrierefreiheit der Angebote sowie zur Patientenbeteiligung auf.
Die „NAKOS-Studien“ umfassen damit fast dreihundert Seiten, die innerhalb der letzten zehn Jahre veröffentlicht wurden. In dieser Zeit hat sich vieles innerhalb der Selbsthilfelandschaft verändert, auf einiges davon soll im Folgenden schlaglichtartig näher eingegangen werden.

Fördermittel für die Selbsthilfe

Die wichtigste Veränderung betrifft den Rahmen der regelhaften finanziellen Förderung. In der aktuellen Studie heißt es dazu zusammenfassend: „Die Selbsthilfeförderung der öffentlichen Hand ist eine freiwillige, nicht gesetzlich verpflichtend geregelte Aufgabe und eine Pflichtaufgabe der Kranken- und (seit 2008) der Pflegekassen. Auf der Bundesebene werden vor allem vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) Modellvorhaben und einige bundesweit arbeitende Selbsthilfevereinigungen sowie die NAKOS gefördert.“ (Studie 5, S. 18). Hier hat es also eine Verschiebung der Fördermittel von freiwilligen und projektbezogenen Leistungen hin zu gesetzlichen Leistungen (Stichwort: Präventionsgesetz) gegeben. Die Grunddaten der ersten Studien heben noch stark auf die Fördersummen der Bundesländer ab, die von 14,68 Millionen (1993) auf 11,42 Millionen (2007) bzw. 10,61 Millionen (2013) zurückgegangen sind. Das entsprach damals 0,10 Euro pro Einwohner/in. Gleichzeitig förderten die gesetzlichen Krankenkassen im Jahr 2012 die Selbsthilfe schon mit 41,06 Millionen, also knapp 0,59 ct pro Versicherten. In der aktuellen Studie kann für das Jahr 2016 konstatiert werden, dass diese Summe sich auf 1 Euro pro Versicherten erhöht hat und insgesamt 71,2 Millionen Euro seitens der Kranken- und Pflegekassen ausgegeben wurden.

Die Unterstützung durch regionale Selbsthilfekontaktstellen

Die professionelle Unterstützung der ehrenamtlichen Selbsthilfegruppen vor Ort erfolgt über die Selbsthilfekontaktstellen, in Hamburg an vier Standorten durch KISS.
Die historische Entwicklung zeigt, dass Selbsthilfekontaktstellen eine relativ junge Form der sozialen Arbeit darstellen. Laut NAKOS stieg ihre Anzahl von 1979 mit acht Selbsthilfekontaktstellen auf 21 (1981), 171 (1991) auf 252 (2001). Sieben Jahre später zählte die NAKOS 271 Selbsthilfekontaktstellen mit weiteren 40 Außenstellen, wobei fast jede fünfte von ihnen die Unterstützung von Selbsthilfegruppen nur als Nebenaufgabe wahrnahm. Das entsprach knapp 2,6 Selbsthilfekontaktstellen auf je 1 Million Menschen. Interessanterweise meldeten über 90 % der Kontaktstellen barrierefreie bzw. –arme Zugänge zu ihren Räumen und immerhin jede Dritte Abendsprechstunden und jede sechste sogar Online-Beratung durchzuführen, wobei Chatrooms und Foren die absolute Ausnahme darstellten. Fremdsprachige Angebote hielten zu diesem Zeitpunkt noch 41 Kontaktstellen vor. In der Studie von 2012 differenzierte sich dieses Bild weiter aus: Abendsprechzeiten meldeten diesmal drei von fünf Kontaktstellen zurück; Fortbildungsangebote für Gruppen fanden fast überall statt (93 %!) und immerhin noch in jeder dritten Kontaktstelle auch Angebote für Profis. [Dies bietet auch KISS Hamburg an, in der Regel für ganze Teams bzw. im Rahmen von Ausbildungszusammenhängen.]. Eine Abfrage zur Teilnahme in Patientenvertretungsgremien ergab zudem, dass jede fünfte Kontaktstelle hier aktiv war. Hinzu kommen noch die Mitarbeit in diversen regionalen Gesundheits- und Pflegekonferenzen, Gesundheits- und Sozialausschüssen, Facharbeitskreisen, Qualitätszirkel, Psychosoziale Zusammenhängen und Stadtteilarbeitskreisen.
Seit dieser Studie aus dem Jahr 2012 ist die Anzahl der Selbsthilfekontaktstellen noch leicht von 338 auf 340 angestiegen, wobei wiederum 53 Selbsthilfeunterstützung lediglich als Nebenaufgabe wahrnahmen. Aktuell kann von 2,9 Selbsthilfekontaktstellen pro eine Million Einwohner/innen in der Bundesrepublik ausgegangen werden.

Die bundesweiten Selbsthilfeorganisationen

Bei den bundesweiten Organisationen kann seit Herausgabe der Studien eine Verschiebung festgestellt werden. So konnten 2001 über 70 % dem Gesundheitsbereich, ein Fünftel psychosozialen Themen, und die übrigen sozialen Themen zugeordnet werden. Inhaltlich standen die fachliche Beratung, bundesweite Treffen, Fortbildungsangebote sowie die Interessenvertretung an den ersten Stellen der Unterstützungsformen der Verbände. 2012 hatte sich dies zugunsten von Gesundheit verschoben (77%), während der Bereich Psychosoziales auf 19% zurückging (Studie 3, S. 27). Thematisch lagen den Ratsuchenden bei den Verbänden medizinische Fragen, die eigene seelische Belastung, soziale bzw. sozialrechtliche Fragen oben auf (74 %, 58 %, 54 %, 62 %). Parallel dazu werden fast die Hälfte aller Verbände aktiv in politische Gestaltungsvorhaben einbezogen, zumeist im Bereich „Erkrankungen und Behinderungen“ (Studie 3, S. 35), sei es durch Stellungnahmen, Beratungen bis hin zur Entscheidungsbeteiligung in Gremien. Deshalb überrascht es nicht, dass 71 % hauptamtliches Personal unterhalten, vermutlich deutlich mehr als auf Landesebene (Studie 3, S. 40).
2008 waren in einem Fünftel der Verbände Migrantinnen und Migranten aktiv (Studie 2, S. 20, S. 43-45) und durch fremdsprachige Publikationen, die knapp jeder vierte Verband anbietet (zumeist in englisch, türkisch und russisch) wird versucht auch Menschen zu erreichen, die nicht so gut deutsch sprechen (Studie 3, S. 29f.).
Was Chatrooms und Foren angeht, sind die Verbände deutlich häufiger als Kontaktstellen damit vertreten: Mehr als jeder dritte Verband bietet solche an (Studie 2, S. 21). Dies dürfte den Austauschbedarf unter Selbstbetroffenen wiederspiegeln, während die Kontaktstellen eher Vermittlungsanfragen zu bearbeiten haben, wozu sich Chats und Foren deutlich weniger eignen. Die NAKOS selbst konnte mit ihrer Online-Datenbank „Blaue Adressen – Seltene Erkrankungen und Probleme“ 3/4 aller dort registrierten Einzelinteressierten mit anderen vernetzen helfen, bis hin zu Neugründungen von Gruppen (Studie 2, S. 47).
Gleichzeitig verzeichnet die NAKOS seit den 1990er eine stete Zunahme von Verbänden und Gruppen, bei denen seltene Erkrankungen im Vordergrund stehen (Studie 3, S. 41).
In der letzten Studie vom Dezember 2017 verschob sich das Verhältnis der Tätigkeitsbereiche der Selbsthilfe-Organisationen weiter in Richtung Gesundheit statt Psychosoziales/Soziales (80 % zu 20 %). Ob dies ein Hinweis darauf ist, dass sich zu letzteren Themen tatsächlich weniger Menschen auf Vereinsebene organisieren, muss offen bleiben. Für Hamburg können wir zumindest sagen, dass auf Ebene der Selbsthilfegruppen die psychosozialen Themen weiterhin eine nicht unwichtige Rolle spielen.

Fazit

Wer sich einen systematischen Ein- und Überblick der letzten zehn Jahre der Selbsthilfeunterstützung und der Veränderungen im System der finanziellen Förderung verschaffen will, kommt an den NAKOS-Studien nicht vorbei.

Frank Omland
Öffentlichkeitsarbeit

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