17.06.2019

Probleme in der Versorgung?

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) sammelt für ihr Projekt „Von der Einzelfallhilfe zum Erfahrungswissen“ Hinweise über Versorgungsprobleme bei seltenen Erkrankungen. Je mehr konkrete Beispiele sie zusammenbekommen, desto besser können sie bei Politik und Krankenkassen vermitteln, was Sie als Patient*in für eine bessere Versorgung brauchen.

Daher unterstützen wir den Aufruf von ACHSE, ihnen aktuelle Fallbeispiele zuzuschicken. Am Besten schicken Sie die Beschreibung eines aktuellen Falls, damit sie auch Unterlagen bekommen können, wie z.B. einen Ablehnungsbescheid. Dies hilft, die Überlegungen der Krankenkassen bzw. der medizinischen Diensten besser zu verstehen. Bitte stellen Sie das Versorgungsproblem dar, die Begründung der Behörden/Krankenkassen, warum Ihr Antrag/Wunsch abgelehnt wird und welche Lösungsmöglichkeiten Sie schon versucht haben. Sagen Sie bei ACHSE Bescheid, wenn Sie dabei Hilfe brauchen., wenn Sie dabei Hilfe brauchen.

Themen für solche Fallbeispiele können sein:  

  • Ablehnung eines bestimmten Grad der Behinderung (GdB)
  • Krankentransport, der nicht finanziert wird
  • Operationen, die nicht von Spezialisten durchgeführt werden
  • Betreuungspersonal in der Kita, das nicht gewährt wird
  • Probleme mit der Privaten Krankenversicherung (hier gibt es andere Regelungen und Probleme als bei der gesetzlichen Krankenversicherung)
  • Usw.


Im November 2019 werden erste Ergebnisse des Projekts in der NAMSE Steuerungsgruppe vorgestellt. Vertreter der Kassenärztlichen Bundesvereinigung, der Gesetzlichen Krankenkassen, des Bundesgesundheitsministeriums und andere wichtige Akteuren im Gesundheitswesen müssen dann zuhören, wo wir alle im Alltag Probleme in der Versorgung sehen und mit ACHSE über Lösungen beraten. Deshalb sollten bis dahin so viele Fälle wie möglich gesammelt werden, weil sonst nicht glaubwürdig vertreten werden kann, dass noch viel für Sie getan werden muss. Dieses Projekt ist deshalb Ihre Chance, die notwendigen Verbesserungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen konkret voranzutreiben.

Bitte machen Sie mit! Sollten Sie sich nicht sicher sein, ob ein Fall, an den Sie denken zum Projekt passt, rufen Sie die Projektmitarbeiterin Daniela Wolf gerne einfach direkt an (030/330070817).
Infos zu ACHSE unter www.achse-online.de

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