14.02.2020

Neues aus der Selbsthilfeforschung: Wirkungen der Selbsthilfe

Seit mehreren Jahren erforscht das UKE im Rahmen einer umfangreichen Studie die „Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland – Entwicklungen, Wirkungen, Perspektiven“. Jetzt wurde ein weiterer Band zu den Wirkungen der gemeinschaftlichen Selbsthilfe publiziert, der auf knapp 100 Seiten eine Zusammenfassung der bisherigen Ergebnisse darstellt. Dabei werden nicht nur das Design der Studie und der Wissenstands zur (internationalen) Selbsthilfeforschung wiedergegeben, sondern auch die Methodik und die Datengewinnung sowie die Grenzen dessen, was erforschbar ist, erläutert. Im Hauptteil werden anhand von sieben Fragestellungen die Ergebnisse der Befragungen präsentiert. In einem abschließenden Abschnitt diskutieren die Forschenden noch einmal grundsätzliche Fragen wie die Messbarkeit von Wirkungen der Selbsthilfe und die Veränderungsbedarfe.

Der Band richtet sich ausdrücklich „in erster Linie an Mitglieder der Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung“ (S. 8) und will ein nicht wissenschaftliches Publikum erreichen. Dazu wurden gerade die Erläuterungen zu den statistischen Verfahren allgemeinverständlich formuliert und bewusst die in der Wissenschaft üblichen zahlreichen Details zur Methodik und Testverfahren reduziert, um den Lesefluss nicht zu behindern. Die Publikation konnte auf 3.163 Antworten von zumeist Selbstbetroffenen und Angehörigen auf einen umfangreichen Fragebogen zurückgreifen. Im Zuge der Entwicklung des Forschungsdesigns und der Fragestellungen wurde zuerst im Rahmen eines Workshops das Machbare und Zumutbare der Studie festgelegt. Das so genannte Wissenschaftskonsortium einigte sich darauf, dass nicht die Wirksamkeit sondern die Wirkungen von Selbsthilfe erforschbar seien, denn eine randomisiert kontrollierte Studie widerspricht „dem Grundsatz der Freiwilligkeit, Autonomie und Selbstbestimmung von Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen“ (S. 13). Oder anders ausgedrückt: Da Selbsthilfegruppen davon leben, dass nichtbetroffene Dritte nicht am Gruppenabend teilnehmen und alles in der Gruppe Gesagte vertrauensvoll in diesem Kreise verbleiben soll, kann die Wirksamkeit des Erfahrungsaustausch nur indirekt wissenschaftlich gemessen werden.

Im zweiten Schritt wurden über 1.400 Menschen aus der gruppenbezogenen Selbsthilfe befragt und weitere 200 Professionelle aus den Selbsthilfekontaktstellen, den Krankenkassen und der Politik. Die Kurzzusammenfassung der Ergebnisse lautet: Trotz beklagten Mitgliederschwundes sind die Mitgliederzahlen in der Selbsthilfe insgesamt nicht rückläufig. Gruppen lösen sich regelmäßig innerhalb eines Jahrzehnts auf und eben so viele neue Gruppen entstehen. Der Altersdurchschnitt der Mitglieder ist angestiegen, der Männeranteil (der je nach Gruppe deutlich schwankt) ist leicht angestiegen, übersteigt den der Frauen aber weiterhin nicht. Die Selbstansprüche der Gruppen steigen an, viele Aktive übernehmen immer mehr Aufgaben (auch nach außen, etwa in der Patientenvertretung). Während die Selbsthilfe einen hohen Stellenwert und eine ebensolche Akzeptanz bei Politik, Krankenkassen und im Versorgungssystem genießt, nehmen dies die Aktiven in der Selbsthilfe deutlich negativer wahr, gerade was die Mitentscheidungsmacht angeht. Dies spiegelt sich auch in den sehr unterschiedlichen Kooperationserfahrungen wieder und völlig offen ist, was die Profis im Gesundheitssystem wirklich über Selbsthilfe denken. Hier fehlen schlichtweg eigenständige Studien. Insgesamt ist die gruppenbezogene Selbsthilfe breit aufgestellt und erhöht, gerade auf Ebene der Verbände, immer mehr die eigene Fachkompetenz.

m nächsten Abschnitt setzen sich die Forschenden mit den bisherigen internationalen Wissensständen auseinander und konstatieren, dass gerade empirische Studie eher selten sind und ein großes Problem in der Vergleichbarkeit der Ergebnisse besteht (S. 21-25). Relativ gut belegt ist, dass die Teilnahme an einer Suchtselbsthilfegruppe dabei hilft, abstinent zu bleiben. Dabei spielen die psychosozialen Wirkungen der Selbsthilfe eine größere Rolle als die gesundheitsbezogenen Wirkungen. „Effekte wie Verbesserung der Lebensqualität und des Wohlbefindens, gestiegene Handlungs- und Autonomiespielräume, gewachsene Zuversicht etc.“ sind die positiven psychosozialen Wirkungen einer gut funktionierenden Selbsthilfegruppe. Hinzu kommt in der Außenwirksamkeit der Abbau der Stigmatisierung der Betroffenen. Dagegen sind die gesundheitsbezogenen Wirkungen der Selbsthilfe deutlich schwerer zu erfassen, da aufgrund von methodologischen Problemen es hier besonders schwierig ist, die Wirksamkeit zu messen. In sieben von zwölf Studien zum Thema „Psychische Erkrankungen/Probleme“ konnten positive Effekte nachgewiesen werden, in weiteren fünf keine Effekte, also auch keine negativen (S. 25).

Vor dem Hintergrund der zu erwartenden Probleme in der Erforschung von Wirkungen der Selbsthilfe setzte das Forschungsdesign darauf, jeweils eine Gruppe von Betroffenen und eine von Nichtbetroffenen miteinander zu vergleichen. Dazu wurden aus fünf Indikationsgruppen (Diabetes, Prostatakrebs, MS, Tinnitus und Pflegende Angehörige Demenzkranker) jeweils knapp 300 Menschen pro Indikation befragt. Die Studie konnte auf die Angaben von 3.163 Menschen zurückgreifen, konnte allerdings keine Repräsentativität der Befragten herstellen und musste auch die Frage der Kausalität offen lassen.

Eine kurze Zusammenfassung mit vielen Infografiken hat das UKE ebenfalls schon ins Netz gestellt. In der umfangreicheren Buchveröffentlichung werden auf knapp 40 Seiten die Details der Ergebnisse erläutert. Die Teilnehmenden waren überwiegend Frauen, hatten ein höheres Alter (59,4 Jahre im Durchschnitt) und verfügten mehrheitlich über eine hohe Schulbildung. Die größte Untergruppe, die sich beteiligte, waren an Multiple Sklerose Erkrankte. Zudem waren diese durchschnittlich deutlich jünger als der Altersdurchschnitt (47,5 zu 59,4). Immerhin fast 12 % der Befragten waren unter 40 Jahre alt, was knapp 300 Befragten entsprach. Insgesamt konnten 1.402 Selbsthilfegruppen-Mitglieder und 1.468 Menschen ohne Bezug zur Selbsthilfe in die weitere Studie einbezogen werden. Bei einer ein Jahr später vorgenommenen Zweiterhebung beteiligten sich 1.741 Menschen aus drei Indikationsgruppen (MS, Prostatakrebs, Diabetes), was knapp 71 % entspricht und eine hohe Rücklaufquote darstellt (S. 38-41). Wie auch in der Arbeit der Selbsthilfekontaktstellen wahrgenommen, bilden Frauen die Mehrheit der Gruppenmitglieder (2/3 zu 1/3) und Betroffene „gehen erst dann in eine Selbsthilfegruppe, wenn ihre Krankheit fortgeschritten ist“, was auch den hohen Altersdurchschnitt erklärt.

Entgegen der Annahme, dass Selbsthilfegruppen eher von Menschen mit hoher Bildung aufgesucht werden, zeigt sich im Vergleich zu denjenigen, die keine Gruppe aufsuchen, dass diese einen höhere Schulbildung haben. Selbsthilfegruppenmitgliedschaft steigt mit dem Alter an und ebenso mit der Anzahl von Folgeerkrankungen. Außerdem gilt: wer engagierter und aktiver ist, geht eher in eine Selbsthilfegruppe (S. 49-50). Je nach Krankheitsbild erfolgt der Eintritt in die Gruppe früher oder später: bei Prostatakrebs schon nach 2 Jahren Erkrankung, bei Diabetes erst im Stadium von Folgeerkrankungen nach 10 Jahren (S. 52). Wie schwierig es ist, Wirkungen tatsächlich auf die Teilnahme der Gruppe zurückzuführen, zeigt sich bei der Frage nach dem Selbstmanagement: gibt es einen positiven Zusammenhang zwischen der Teilnahme und einem aktiveren Gestalten des Alltags, des Entwickelns von Strategien zur Krankheitsbewältigung, der Befriedigung sozialer Bedürfnisse und der Verarbeitung emotionaler Belastungen? Die aktiven Gruppenmitglieder, die im Gespräch mit den Selbsthilfekontaktstellen sind, würden das immer alles sehr bejahen. Die Studie kommt dagegen zu dem Ergebnis, dass die Effektstärken – also wie hoch der Einfluss der SHG ist – klein ausfielen. Am stärksten lässt sich das bei den MS-Betroffenen und den Diabestes Betroffenen nachweisen (S. 55-56).

Dagegen zeigt die deskriptive Analyse der Daten, dass Betroffene insbesondere die psychosozialen Aspekte der Gruppe sehr positiv einschätzen, etwa nicht allein mit dem Problem zu sein, offen reden zu können u.a.m. Ein weiterer starker Effekt zeigt sich im Wissen um die eigene Erkrankung und daran anknüpfend zu Patientenrechten oder dem Sozialrecht: mit Ausnahme von MS-Betroffenen ist hier der „Vorsprung“ zu denjenigen, die nichts mit Selbsthilfe am Hut haben, sehr hoch. (S. 59-61). Interessanterweise konnte die Studie keinen positiven Effekt der Gruppen auf den Erhalt oder gar die Verbesserung der Lebensqualität feststellen und die Forschenden fragen sich deshalb, ob möglicherweise „Gefühle der Sicherheit und Geborgenheit“ als Wirkungen der Selbsthilfegruppenbeteiligung durch die derzeitigen Messinstrumente nicht erfasst werden (S. 66). Das wäre zumindest plausibel, da in der Selbsthilfeunterstützungsarbeit die Gruppenmitglieder in Einzelgesprächen solche Effekte eher bestätigen als verneinen.
Durch die Folgebefragung nach einem Jahr konnte die Studie zudem auch messen, wie viele neue Mitglieder (11,2 %) es in den beteiligten Gruppen gegeben hat und dass die neuen Gruppenmitglieder besonders von ihrer Teilnahme profitierten (S. 70-71). Umgekehrt befragten die Forschenden auch die Ausgetretenen nach ihren Motiven. Diese reichen von schlechter Erreichbarkeit und Zeitmangel über Probleme der Uneinigkeit in der Gruppe bis zu unerfüllten Erwartungen und sinkendem Gesprächsbedarf (S. 76).

Insgesamt stehen sich damit zwei Studienergebnisse gegenüber: die der Befragung der aktiven Gruppenmitglieder in der ersten SHILD-Studie, deren Erfahrungen eine außerordentlich hohen Wirkmächtigkeit der Gruppe widerspiegeln. Und diese Studie, die in einem eher an den „medizinischen“ Forschungsdesigns orientierten Setting davon abweichende Ergebnisse ergab. Die Diversität der Selbsthilfe kann durch beide Methoden nur jeweils unzureichend erfasst werden. Schon die Tatsache, dass oben beschriebene Studie die beiden großen Bereiche Sucht und psychische Erkrankungen nicht einbezogen hat, lässt Fragen offen. Die Forschenden gehen selbst davon aus, dass die vielen Unterschiede der tatsächlichen Selbsthilfearbeit dazu führen, dass „wirkmächtige“ Selbsthilfegruppen mit ihren positiven Effekten auf die Mitglieder die weniger „wirkmächtigen“ oder sogar kontraproduktiven Effekte bestimmter Gruppen überlagern und deren Schwächen im Ergebnis verschwinden lassen. Die Studie zu der Selbsthilfe kann und sollte es deshalb nicht geben, denn weder sind krankheits- und lebensproblemübergreifend alle Gruppen gleich noch umgekehrt die Studien-Designs auf alle diese sehr unterschiedlichen Settings angepasst. Der Wunsch nach einem für alle gültigen Ergebnis, das sowohl die Geldgebenden aus Politik, Kranken-, Pflege- und Rentenkassen sowie die wissenschaftliche Forschung mit ihren methodologischen Normierungszwängen befriedigt als auch jede der diversen Selbsthilfegruppen in ihrem Tun und ihrer Wirkung auf die Einzelnen einbezieht, muss in der Realität scheitern. Nicht vereinfachte Aussagen mit einer behaupteten Gültigkeit für alle Selbsthilfegruppen, sondern differenzierte Aussagen zu bestimmten Indikationsgruppen und methodischen Ansätzen der Selbsthilfe sollten das Ziel von weiteren Forschungen sein. Wenn das das Fazit aus den SHILD-Studien wäre, können wir gespannt auf die Nachfolge-Studien sein.

Alle bisher veröffentlichten Studienergebnisse finden sich auf der Seite des Universitätsklinikums Eppendorf: https://www.uke.de/shild/ergebnisse.html

Frank Omland
Öffentlichkeitsarbeit

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