13.02.2020

Neues aus der Selbsthilfeforschung: Verbände der Selbsthilfe

Die Universität Köln hat anhand einer qualitativen Analyse der Vereinssatzungen, der Tätigkeitsberichte und mit Hilfe eines Strukturerhebungsbogens die bundesweiten Selbsthilfeorganisationen, ihre Strukturen, ihre Tätigkeiten und ihr Selbstverständnis erforscht.

Die Fragestellung der vom AK Selbsthilfeförderung der Verbände der Krankenkassen auf Bundesebene herausgegebenen Publikation lautete, inwieweit die wachsende Professionalisierung der Verbände zu „Entfremdungsprozessen“ zwischen der Welt der Betroffenen und der Tätigkeit der Verbände führen würde und ob sich diese identifizieren lassen. Dazu wurden qualitative Inhaltsanalysen der Vereinssatzungen und der Tätigkeitsberichte vorgenommen und dabei die „Kriterien der originären gesundheitsbezogenen Selbsthilfe“ als Maßstab genommen, um die relative Nähe / Distanz zur Welt der Betroffenen zu erschließen. Mit Hilfe der Strukturerhebungsbögen, die seitens der Gesetzliche Krankenversicherung (GKV)-Gemeinschaftsförderung auf Bundesebene vorgegeben sind, konnten auch die Fördervoraussetzungen der Bundesverbände verglichen werden. Ziel war es, „mögliche Zusammenhänge zwischen den Strukturen und der inhaltlichen Ausrichtung der jeweiligen Selbsthilfebundesorganisationen“ zu ermitteln (S. 11). Zudem wurde der Vernetzungsgrad der Verbände festgestellt und die Verbände nach den jeweiligen Krankheits- und Hauptdiagnosegruppen zugeordnet. Insgesamt wurden erhoben: die „Häufigkeit des Begriffs ‚Selbsthilfe‘, auch in diversen Kombinationen“, die „qualitative Inhaltsanalyse zu Zielen und Aufgaben“, der „Zusammenhang zwischen Verbandsgröße und inhaltlicher Ausrichtung“, eine „qualitative Inhaltsanalyse zu den Tätigkeitsschwerpunkten“, die „Erhebung des formalen Professionalisierungsgrades“, die „Anzahl der organisatorisch angebundenen Selbsthilfegruppen“, die „Anzahl der Mitgliedsverbände“, die „Anzahl der Mitgliedschaften“ und die Anzahl von abgedeckten Krankheitsbildern.

Interessant ist, dass die Bundesverbände zum Teil den Begriff Selbsthilfe nicht in ihren Satzungen verwenden und ebenfalls eher die „Hilfe zur Selbsthilfe“ als die gemeinschaftliche Selbsthilfe benennen (S. 15). Dementsprechend kommt die Studie zu dem Ergebnis, dass 43 % der erforschten 300 Bundesverbände den Fokus auf Erfahrungsaustausch, gegenseitige Hilfe und Unterstützung, Betroffenenkompetenz und -wissen sowie die Unterstützung ihrer Gruppen legen. Bei 28 % ist keine so eindeutige Schwerpunktbildung erkennbar und bei 29 % liegt der Fokus auf die Weitergabe von Fachinformationen, Beratung und Aufklärung, der politischen Einflussnahme und der Unterstützung der Forschung (S. 18). Damit stellt sich die Frage, ob einige Verbände einen Dienstleistungscharakter entwickelt haben, der zudem seitens der Betroffenen die Konsumhaltung befördert bzw. von diesen aus einer Konsumhaltung heraus eingefordert wird, so die Forschenden (S. 19).

Die Analyse der Verbandsgrößen zeigt, dass etwas über die Hälfte der Vereine nur bis zu 500 Mitglieder aufweist, ein knappes Drittel bis zu 5.000 Mitglieder und ein Zehntel mehr als 5.000 Mitglieder hat. (S. 19) „Die These, dass mit zunehmender Größe der Bundesorganisation die originäre Selbsthilfe innerhalb der Vereinsarbeit nicht mehr im Zentrum steht, kann weder hinreichend belegt noch widerlegt werden.“ (S. 20). Tatsächlich finden sich in den Verbänden mit mehr als 500 Mitgliedern alle drei oben genannten Muster der Nähe / Distanz zur gruppenbezogenen Selbsthilfe wieder. Für diejenigen, die in Vereinen aktiv sind, verwundert es nicht, dass nach der Analyse der Tätigkeitsberichte dort der Erfahrungsaustausch und die gegenseitige Unterstützung nicht im Mittelpunkt stehen (S. 21). Kritisch muss hier doch angemerkt werden, dass gerade die Geldgebenden im Sinne von Forderungen nach einem „Höher/Schneller/Weiter“ und „Innovativen müssen her“ die Berichterstattung in eine Richtung zwingen, die die Beschreibung des Selbstbetroffenen-Austausch-Alltags als unwichtig erscheinen lässt. Die Tätigkeitsberichte sind auch eine Leistungsschau nach außen, und es wäre zu überprüfen, was passieren würde, wenn dies nicht mehr so erwartet würde.

Interessant ist auch, dass die Forschenden behaupten: „An sich sollte zu erwarten sein, dass die in den Vereinssatzungen geplanten Ziele und Aufgaben mit den in den Tätigkeitsberichten gemachten Angaben über die tatsächlichen Aktivitäten der Organisationen übereinstimmen.“ (S. 22) Wer selbst schon länger in Vereinsvorständen mitgearbeitet hat, kann dagegen bestätigen, dass die Satzungsziele im Alltag nicht immer gelebt werden. Bei den größeren Verbänden, die Hauptamtliche beschäftigen, dürfte dies einfacher sein als bei den ehrenamtlich geführten kleineren Vereinen. Doch in diese Richtung denken die Forschenden nicht. Sie konstatieren dagegen: „Die inhaltliche Ausrichtung laut Vereinszweck stimmt oftmals nicht mit den tatsächlichen Aktivitäten, so wie sie in den Tätigkeitsberichten dokumentiert werden, überein.“ und fordern deshalb die Gründe dafür weiter zu erforschen. (S. 23). Beim Informationsgehalt der Tätigkeitsberichte spielt die Lebenswirklichkeit der Vorstände in den Augen der Forschenden anscheinend ebenfalls keine Rolle. Sie ordnen diese in niedriger / mittlerer / hoher Informationsgrad und Professionalisierung ein, konstatieren die mangelnde Transparenz und inhaltliche Professionalität der Berichte und kritisieren faktisch jede Abweichung von der Erwartung an die Inhalte der Tätigkeitsberichte. Wenn also ein Verband Probleme im Gesundheitswesen kritisiert, hat das aus Sicht der Forschenden hier nichts zu suchen. Nicht überraschend lautet ihr Fazit deshalb, dass die Fördermittelgeber inhaltliche Vorgaben machen sollen und sich die Verbände an diese halten sollten. (S. 24).

Die Analyse brachte auch zu Tage, dass nach der BAG Selbsthilfe e.V. die ACHSE e.V. (Arbeitskreis Seltener Erkrankungen) und das Kindernetzwerk e.V. die meisten Mitgliedschaften aufweisen, also alle drei wichtige Funktionen für die Vernetzung und der Organisation gemeinsamer Aktivitäten und der Adressierung von politischen Botschaften haben (S. 32). Die abschließende Erfassung der Krankheitsbilder ergab Schwerpunkte der Themen „angeborene Fehlbildungen/Deformationen/Chromosomenanomalien“ gefolgt von „Nervensystem“ sowie den „endokrinen Ernährungs- und Stoffwechselkrankheiten“ sowie der psychischen und Verhaltensstörungen (S. 32). Hilfreich wäre hier ein Vergleich der Krankheitsbilder mit der Mitgliederstruktur gewesen: in welchen von ihnen gibt es einen relativ hohen Organisationsgrad (auch gemessen an den Krankheitsfällen) und in welchen einen unterdurchschnittlichen? Die einfache Auszählung nach Krankheitsbildern führt möglicherweise zu Fehlinterpretationen, da sich hinter den jeweiligen Zahlen sehr unterschiedliche Mitgliederstärken verbergen können.

Die Forschenden ordnen ihre Ergebnisse anschließend unter der Überschrift „Grenzen der Analyse“ ein, fordern indirekt, einen längeren Zeitraum als zwei Jahre zu Grunde zu legen, erläutern das Problem der subjektiven Zuordnungen der einzelnen Kategorien (etwa beim Begriff Selbsthilfe), die Schwierigkeit bei der Vergleichbarkeit der Tätigkeitsberichte sowie des Problems, deren Wahrheitsgehalt objektiv zu überprüfen. Aus Sicht der Forschenden „basiert das gesamte Förderverfahren in seiner bisherigen Gestalt in hohem Maße auf Vertrauen. Kontrollmechanismen zur Überprüfung der Angaben, die mit dem Förderverfahren gefordert werden, sind nicht vorgesehen.“ (S. 35) Obwohl die Forschenden dies nicht ausdrücklich formulieren, wird indirekt deutlich, dass aus ihrer Sicht eine unabhängige Überprüfung die Möglichkeiten einer qualitativen Analyse verbessern würde (ebd.).

Im abschließenden „Diskussion und Ausblick“ genannten Abschnitt spitzen die Forschenden ihre Ergebnisse noch einmal zu. So kritisieren sie, dass aus ihrer Sicht überdurchschnittlich viele Bundesverbände Selbsthilfe „nicht eindeutig in den Mittelpunkt“ ihrer Aktivitäten stellen und „schwer zu entscheiden [ist], ob es sich um einen Patienten(fach-)verband oder eine Selbsthilfeorganisation handelt.“ Und weiter heißt es, „dass bei vielen Selbsthilfebundesverbänden das originäre Selbsthilfeprinzip keine identitätsstiftende Funktion innerhalb des Vereins einnimmt“ (S. 36). Dies trifft aus Sicht der Forschenden nur auf weniger als die Hälfte der Verbände zu. Hinzu kommt Kritik an dem niedrigen Informationsgehalt der Tätigkeitsberichte. Dagegen wird der hohe Vernetzungsgrad – auch auf internationaler Ebene – positiv hervorgehoben. Und wie üblich bei der Veröffentlichung von Studienergebnissen fehlt auch der Hinweis auf mögliche Vertiefungen nicht. Auch Forschende freuen sich über weitere Aufträge.

Ob der gewählte explorative Ansatz, der sich auf eine reine Analyse von veröffentlichten Texten beschränkt, tatsächlich zielführend ist, um die Frage nach einer möglichen „Entfremdung“ der Verbände von der gruppenbezogenen Selbsthilfe zu beantworten, sei an dieser Stelle kritisch hinterfragt. Die Anstöße der Forschenden sind diskussionswürdig, doch zeigt ein wortwörtlich einseitiger Exkurs über die Internetpräsens der Verbände, der auf einer stichprobenartigen Sichtung beruht, dass sie es sich manchmal sehr einfach machen. Wie viele Websites sie einbezogen haben, erfährt die Lesende nicht, doch das Fazit ist klar: die Verbände würden in ihre Internetpräsens viel Arbeit stecken und auf deren Qualität achten. Dagegen würden die Tätigkeitsberichte als lästige Pflicht angesehen werden. Und ob der Ausbau von Service-Seiten und Dienstleistungsangeboten der Verbände tatsächlich als Maßstab für eine zunehmende Selbsthilfeferne genommen werden sollten, ist eine Frage wert.

Die Studie dürfte Diskussionen und Debatten befördern und die Selbsthilfe-Szene darf gespannt darauf sein, wie diese ausgehen. Es ist zu hoffen, dass hier ein konstruktiver Austausch auf Basis des derzeitigen Vertrauens erfolgen wird, denn es darf nicht vergessen werden: viele kleinere Verbände leben vom ehrenamtlichen Engagement und der Aufrechterhaltung der Motivation ihrer Vorstände. Je bürokratischer die Anforderungen der Geldgebenden, desto wahrscheinlicher ist es, dass hier übermäßige Verwaltungstätigkeiten diese Motivation beeinträchtigen können.

Frank Omland
Öffentlichkeitsarbeit

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