01.02.2017

Hilflosigkeit macht depressiv und Selbstverantwortung ist das Gegenteil davon

Michele, 38, hat die Selbsthilfegruppe Trotz allem Bewegend für Menschen mit einer chronischen Krankheit in Kombination mit einer psychischen Erkrankung gegründet. Dafür hat sie den Selbsthilfepreis 2016 erhalten.

Welche Beschwerden haben Sie?
Ich habe während meiner Jugend Dramatisches erlebt. Zum Studieren bin ich weit weggegangen von meiner Familie und dachte, dass ich das überwunden hatte. Doch mit einem Mal bekam ich eine posttraumatische Belastungsstörung (PTBS). Nur wenige Jahre später, mit 30 Jahren, erhielt ich dann die Diagnose Multiple Sklerose (MS). An schlechten Tagen kann ich mich quasi gar nicht mehr bewegen und ich habe starke Nervenschmerzen. Außerdem bin ich dann sehr, sehr müde. Daher kann ich auch nicht arbeiten. Meine PTBS wurde bedingt durch diese Krankheit leider auch schlimmer, da zum Beispiel Existenzängste dazukommen. Ich kann gar nichts planen, weil ich nicht weiß, wie es mir morgen, übermorgen oder in einer Woche geht. Das bedeutet auch: Wenn es mir mal gut geht, mache ich immer ganz viel, zum Beispiel für meine Selbsthilfegruppe Trotz allem bewegend.

Wieso haben Sie sich entschieden, eine Selbsthilfegruppe zu gründen?
Nach der Diagnose MS bin ich in eine MS-Selbsthilfegruppe gegangen. Das habe ich als sehr belastend erlebt. Ich hatte das Gefühl, es geht hier nur darum sich gegenseitig zu vergewissern, dass es uns schlechter geht als den anderen. Da bekam ich mitgegeben, dass ich bald im Rollstuhl landen werde. Das war definitiv nichts für mich.
Dann bekam eine Freundin ebenfalls eine heftige Erkrankung. Wir trafen uns regelmäßig, tauschten uns aus und hoben die guten Seiten des Lebens hervor. Mit der Zeit kamen weitere Bekannte dazu, wir wurden zu einer richtigen Gruppe, die gut tat. Ich hatte das Gefühl, ich kann da was mitnehmen und in meinen Alltag einbauen. Wir haben uns dabei auch immer bewegt, denn Stress verstärkt jede Krankheit und Bewegung ist stressreduzierend. Aber ich hätte das damals nie als Selbsthilfegruppe bezeichnet. Irgendwann kam die Frage auf, ob wir uns Selbsthilfegruppe nennen, die Unterstützungsmöglichkeiten von KISS annehmen und für andere öffnen wollen. Das haben wir schließlich getan unter dem Motto: Wir wollen nicht jammern.

Was macht Ihre Gruppe aus?
Wir verstehen uns als Angebot an Menschen, die in ihrer Krankheit etwas anderes brauchen, als traurig zu sein, die wissen wollen, wie man es sich trotzdem gut gehen lassen kann. Daher sprechen wir sehr wenig über unsere Krankheiten.
In unserer Gruppe sind Menschen mit sehr unterschiedlichen Erkrankungen: z.B. Rheuma, MS, Krebs, Morbus Bechterew, Bluthochdruck sowie Depression und Angststörung, meist infolge der Krankheit. Wir fühlen quer über Erkrankungen und Alter, dass Ängste dem gleichen Muster folgen, und das schafft für alle eine gewisse Entspanntheit. Mit gefällt sehr gut, dass wir sehr unterschiedliche Probleme und Erfahrungen haben. Es geht hier nicht darum, wem es schlechter geht, sondern darum, uns neu zu erfinden und neue Ideen zu entwickeln.

Sie gehen weit über eine klassische Selbsthilfegruppe hinaus.
Ja, denn teilen ist heilen. Wir hatten immer wieder mal Besuch von Leuten, die weiter weg wohnten und Kontakt halten wollten, oder regelmäßige Mitglieder, die nachfragten, wie ging noch mal die eine Übung? Da habe ich angefangen vieles aufzuschreiben. Nicht nur, was ich in die Gruppe reingebe, sondern auch was andere Mitglieder, z.B. eine Yogalehrerin oder eine Heilpraktikerin, an Wissen weitergeben. So gibt es mittlerweile eine Website mit vielen Infos (trotzallembewegend.de), einen Newsletter und Übungshefte. Mitglieder, die krankheitsbedingt nicht kommen können, bleiben so immerhin geistig in Bewegung.

Was hilft wohl mehr: Eine klassische Gruppe mit Treffen oder virtuelle Selbsthilfe?
Eine Website aufzubauen, ist sehr aufwändig und auch mit Bürokratie verbunden. Sie darf also nie Kriterium sein für eine Selbsthilfegruppe. Aber ich finde es toll, dass wir so Menschen erreichen, die nicht kommen können.
Man kann nicht sagen, das eine ist besser als das andere, aber wenn eine Gruppe regelmäßig den Weg ins Internet schafft, ist das eine gute Möglichkeit mehr Menschen zu erreichen. Damit erreichen wir auch Leute, die eigentlich keinen mentalen Zugang zur Selbsthilfe haben, die zwar in eine Gruppe kommen könnten, es aber nicht tun würden.

Viele kranke Menschen scheuen davor zurück, selbst aktiv zu werden. Sie leben vor, dass es gehen kann. Was raten Sie anderen, wie und warum sie doch versuchen sollten, ihr Leben mehr in die Hand zu nehmen?
Wenn man eine lebensverändernde Diagnose erhält, sagen Ärzte oft: Machen Sie weiter wie bisher. Das ist ein fataler Satz, denn es gibt viele Menschen, die vorher nicht wirklich Verantwortung für sich und ihr Wohlbefinden übernommen haben. Man kann nicht weitermachen wie bisher, es gibt aber keine Schulungen, was wir jetzt anders machen müssen. Wir müssen also selbst aktiv werden, um das Leben zu meistern. Hilflosigkeit macht depressiv und Selbstverantwortung ist das Gegenteil von Hilflosigkeit! Den Leuten mitzugeben, wie sie ihren Stress lindern können, empfinde ich als vornehmste Aufgabe, die ich erfüllen kann.

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